Las alergias alimentarias graves pueden traumatizar a los niños; un nuevo programa ayuda a aliviar los miedos

MIÉRCOLES, 5 de octubre de 2022 (HealthDay News) -- Para un niño pequeño con alergias alimentarias potencialmente letales, "el mundo parece un campo de minas", afirma una madre de Nueva Jersey.

Es un ambiente lleno de estrés, que la asesora financiera Amy Leis conoce demasiado bien. Su hija Zoe tenía apenas unos meses cuando sufrió su primera reacción grave a un alimento, un evento potencialmente letal conocido como choque anafiláctico.

"Me aterrorizó", recuerda Leis. "Estaba horneando pastelitos, la dejé probarlos, y comenzó a ponerse azul".

Poco después, Zoe fue diagnosticada con unas alergias congénitas a una amplia variedad de alimentos. Se determinó que los huevos, los lácteos, los cacahuates y las nueces de árbol tenían el potencial de acabar con su vida. La soya, el trigo, los mariscos y los moluscos se consideraron como prohibidos.

Desde entonces, no podría haber más en juego. Como millones de "familias con alergias alimentarias" estadounidenses, Leis y su familia adoptaron una vida de vigilancia, evitación y miedos bien fundamentados las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Los expertos señalan que es una receta para el tipo de ansiedad sobrecogedora que puede dejar a las familias sintiéndose paralizadas y atrapadas.

Pero un nuevo programa de tratamiento pediátrico se ha mostrado promisorio como forma de ayudar a controlar la ansiedad y el miedo tanto entre los pacientes como en sus padres.

El programa Food Allergy Bravery (algo así como "Valentía en las alergias alimentarias") es una terapia conductual, la primera de su tipo, que se inauguró en 2018 bajo los auspicios del Hospital Pediátrico de Filadelfia (CHOP).

"La ansiedad por las alergias alimentarias puede ser muy difícil", anotó Megan Lewis, enfermera practicante pediátrica y gerente de programa de la División de Alergias e Inmunología del Centro de Alergias Alimentarias del CHOP.

"Las familias y los pacientes con alergias alimentarias con frecuencia califican peor su calidad de vida que las que tienen enfermedades crónicas como la diabetes y los cánceres pediátricos", anotó Lewis. "La comida está en todos lados, y forma parte de casi todas las situaciones sociales. Orientarse alrededor de la comida de forma segura puede ser increíblemente estresante para las familias".

Para abordar el problema, Lewis y sus colaboradores diseñaron un programa centrado en ocho sesiones de terapia cognitivo conductual (TCC). Cada una dura entre 30 y 45 minutos. En ese periodo, se anima a niños de 6 a 18 años a encarar poco a poco sus miedos relacionados con la comida de forma directa, a través de una serie de "desafíos de valentía" supervisados cuidadosamente.

Los desafíos, una forma de terapia de exposición, podrían implicar tocar u oler brevemente un alimento problemático, o que le animen a adoptar un alimento que no es problemático sin un miedo que carece de fundamento. Los desafíos también están diseñados para repetirse en casa. El objetivo es mejorar la confianza y sentido del control de los niños sin ponerlos en peligro.

Al mismo tiempo, se enseña a los padres y a los niños qué de verdad es seguro, o "suficientemente seguro", para que todos puedan distinguir mejor entre un riesgo real y un riesgo gestionable.

Un nuevo estudio, que se publicó en la revista Annals of Allergy, Asthma & Immunology, sugiere que el programa cumple con su objetivo.

Después de que 10 niños (de 8 a 12 años) y sus padres completaran un régimen de seis sesiones, tanto la ansiedad general como la ansiedad relacionada con la comida se redujeron de forma marcada entre los niños, reportaron Lewis y su equipo. Tras el tratamiento, tanto los padres como los niños presentaban unas mejoras notables en la calidad de vida, y todos los padres dijeron que el programa había sido "muy" o "extremadamente" útil.

Una experta independiente que revisó los hallazgos afirmó que el uso de la terapia cognitivo conductual para abordar el trauma por las alergias alimentarias es "muy emocionante".

"La TCC es un modo de tratamiento que de verdad provee al individuo un fuerte sentido de su capacidad de gestionar los problemas, su capacidad de ver los problemas, evaluarlos para determinar cómo manejarlos, y también la capacidad de aprender nuevas técnicas", aseguró Connie Diekman, asesora de alimentos y nutrición de St. Louis, y expresidenta de la Academia de Nutrición y Dietética (Academy of Nutrition and Dietetics).

"Dados los fuertes beneficios de la TCC, no resulta sorprendente que ayudara a estos niños, y a sus familias, a reducir su ansiedad sobre su seguridad a medida que gestionan una alergia alimentaria", añadió Diekman.

Es probable que nadie esté más emocionado con los resultados que Leis.

Cuando todavía era una niña pequeña, Zoe inició un tratamiento de "inmunoterapia oral", que es en esencia un hábito para toda la vida que busca desarrollar una cantidad protectora de tolerancia a la alergia, al exponer de forma regular a los pacientes a cantidades muy pequeñas de los alimentos problemáticos.

"Deseábamos que estuviera 'a salvo de mordiscos', es decir, si accidentalmente da un mordisco a uno de estos alimentos, probablemente no muera", comentó Leis. "Y la ayudó. Tardó varios años, pero de verdad ayudó".

Aun así, la familia siempre está en alta alerta, añadió.

"Era horrible", aseguró Leis. "Nunca relajarse. Y cuando Zoe estaba a punto de cumplir los 7 años, comenzó a sufrir ataques de pánico".

En ese momento, inscribieron a Zoe en el programa del CHOPS. Y el cambio, señaló Leis, fue evidente en un par de semanas.

"Imagínese una niña que comía sola todos los días en la escuela", dijo "Una niña que nunca había ido sola a una fiesta de cumpleaños. Que nunca había ido a una fiesta de pijamas. Pienso que en esa época ella no se daba cuenta de lo ansiosa que se había vuelto".

Pero, aseguró Leis, este programa fue un "enorme regalo" para la familia.

"Aprendimos que era posible, que lo podíamos hacer de forma segura, hacer cosas de forma segura", señaló. "Era el mundo real. Era práctico. Y nos enseñó, como familia, la manera de tomar riesgos calculados, y a cómo ser valientes y de verdad vivir nuestras vidas, y a cómo empoderar a nuestra hija respecto a la gestión de las alergias alimentarias".

Zoe, que ahora tiene 11 años, ha florecido, dijo su madre.

"Se ha convertido en una joven con confianza", apuntó Leis. "Y nos ha permitido a todos interactuar con ella en el mundo de una forma que nunca imaginamos. El programa nos cambió la vida. Cambió la vida de toda la familia".

Más información

El Hospital Pediátrico de Filadelfia ofrece más información sobre los niños y las alergias alimentarias.

Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

FUENTES: Megan Lewis, MSN, CRNP, RN, pediatric nurse practitioner, and program manager, Food Allergy Center, Children’s Hospital of Philadelphia; Connie Diekman, MEd, RD, CSSD, LD, food and nutrition consultant, St. Louis, and former president, Academy of Nutrition and Dietetics; Amy Leis, PhD, New Jersey, parent of pediatric food allergy patient; Annals of Allergy, Asthma & Immunology, Sept. 23, 2022