‘Como si ni estuviera ahí’: los niños con discapacidad son discriminados en la atención de la salud

JUEVES, 29 de junio de 2023 (HealthDay News) -- Los niños con discapacidades sufren discriminación en los ambientes de la atención de la salud, en detrimento de su salud, según sus padres.

Treinta entrevistas a profundidad con padres de hijos con discapacidades revelaron un hilo alarmantemente común.

"La maltrataron, y la trataron como si fuera una robot. Todas las veces que un enfermero entró a la habitación, la trataba como si ni estuviera ahí", lamentó una madre, a quien le preguntaron sobre los encuentros de su hija con la atención de la salud.

Unos investigadores de University of Utah Health, que dirigieron el estudio, comentaron que las actitudes descritas por los padres podrían dar lugar a un tratamiento médico inferior al estándar y a malos resultados de salud.

Los padres y otros cuidadores familiares a quienes se entrevistó provenían de 15 estados de EE. UU., y cuidaban a niños con unas afecciones médicamente complejas. La mayoría de los niños necesitaban atención de la salud más de 20 veces al año.

El estudio no midió qué tan frecuente es que los profesionales clínicos muestren sesgos contra los niños con discapacidades, pero expone un grave problema, aseguró la autora principal del estudio, la Dra. Stefanie Ames, médica de atención primaria de University of Utah Health.

"Nuestra meta era validar las experiencias de las familias y concienciar sobre el tema", apuntó Ames en un comunicado de prensa de la universidad.

Los cuidadores familiares consideraban que los factores que fomentaban la discriminación eran la falta de conocimiento sobre cómo atender a los niños con necesidades médicas complejas, la falta de interés porque quizá no se consideraba que el niño era merecedor de la atención, y las suposiciones negativas basadas en la discapacidad y la calidad de vida de un niño.

La discriminación resultó en unas adaptaciones limitadas, por ejemplo para las sillas de ruedas, y en una atención desigual para los niños con discapacidades, en comparación con los que no tienen discapacidades. Los proveedores también trababan a los niños de una forma deshumanizante, y distinta de la forma en que en general tratarían a los niños en desarrollo, según las entrevistas.

A veces, esto afectaba a la atención del paciente. En un caso, por ejemplo, una cuidadora dijo que el médico desaconsejó tratar el cáncer de su hija, a pesar de que había muchas probabilidades de que el tratamiento funcionara.

Otra madre apuntó que los proveedores de atención de la salud no administraron los analgésicos adecuados a su hijo antes de realizar un incómodo procedimiento médico.

"Mi percepción es que [los profesionales clínicos] deseaban atender a los pacientes que no tenían necesidades especiales y graves... Parecía que ni siquiera les importaba tratar [a mi hija]", lamentó la madre de una niña.

Esto revela una necesidad urgente de entrenamiento médico adicional en la atención para las personas con discapacidades, plantearon los autores.

"Creo que todos los proveedores de atención de la salud elijen esta área de trabajo debido a la meta común de ayudar a los necesitados", aseguró la autora sénior, la Dra. Nancy Murphy, profesora de pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Utah. "Pero cuando los proveedores carecemos del conocimiento, la experiencia o los recursos para administrar la atención, tendemos a evitar las situaciones. Esto tiende a suceder sin que nos demos cuenta, y esta investigación saca este problema a la luz".

Los hallazgos se publicaron en la edición en línea del 26 de junio de la revista Pediatrics.

Más información

Michigan Medicine ofrece más información sobre la discriminación en la atención de la salud.

Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

FUENTE: University of Utah Health, news release, June 26, 2023