¿Quiénes son los nuevos ‘influentes de pacientes’ en las redes sociales?

VIERNES, 15 de abril de 2022 (HealthDay News) -- Gem Hubbard, una activista de la discapacidad, comparte sus revelaciones sobre la vida en una silla de ruedas de forma regular con más de 75,000 seguidores en Instagram, con el nombre de usuario @wheelsnoheels_, y sus videos de YouTube tienen más de 3.7 millones de visitas.

Hubbard, originaria de Reino Unido, es "cada vez más famosa a nivel internacional por su trabajo al agrandar los horizontes de las personas con y sin discapacidades". asegura su sitio web.

Continúa diciendo que Hubbard también "trabaja mucho para darle vida a las marcas", al promover las cubiertas de silicona para los bordes de las sillas de rueda de Grippoz, las bolsas para sillas de rueda de Pickepacke, y la red de carga para transferencias de pasajeros discapacitado de ADAPTS.

"Con 90,000 seguidores de nicho, sin duda dará su marca a conocer con un alto estándar", asegura el sitio web de Hubbard. "Gem considera que todos los productos y servicios potencialmente mejoran las vidas de los usuarios de sillas de ruedas y de todos sus seguidores y contactos".

Hoy en día, las redes sociales están llenas de influentes de pacientes como Hubbard, y un nuevo informe señala que las compañías farmacéuticas y los fabricantes de dispositivos médicos los consideran como una herramienta de mercadeo directo al consumidor cada vez más popular.

Estos influentes de pacientes comparten sus historias en los foros de salud en línea y en las redes sociales, y usan sus experiencias para ayudar a orientar y educar a otros.

Como hablan de forma franca sobre problemas de salud delicados y personales, que van desde el dolor crónico y el cáncer hasta la psoriasis y la esclerosis múltiple, los influentes de pacientes parecen más sinceros y potencialmente tienen mucho más influjo sobre sus seguidores que los influentes de las redes sociales que publicitan bolsos, calzado o bebidas energéticas, según el informe.

Pero las relaciones que algunos influentes han establecido con compañías farmacéuticas y firmas médicas plantean cuestiones éticas que se deben sopesar, comentó la autora del informe, Erin Willis, una profesora asociada de publicidad, relaciones públicas y diseño de medios de la Universidad de Colorado, en Boulder, que también investiga sobre los influentes de los pacientes.

En este momento, casi no hay investigación sobre el fenómeno de los influentes de pacientes, y muy poca regulación, apuntó Willis en el informe, que se publicó en una edición reciente de la revista Journal of Medical Internet Research.

"No quiero empezar por decir que es una práctica poco ética, porque todavía no sabemos qué es", dijo Willis. "Podría ser bueno, ¿no? Que los pacientes compartan información podría ser algo positivo. Pero, por supuesto, podría implicar algunos riesgos".

La situación dificulta que las personas que buscan información sobre sus afecciones sepan en quién confiar, dado que los influentes populares quizá estén siendo compensados por las compañías con un interés en el mensaje que promueven, comentó la Dra. Adriane Fugh-Berman, profesora de farmacología y fisiología del Centro Médico de la Universidad de Georgetown, en Washington, D.C.

"Las historias y las perspectivas de los pacientes pueden ser importantes, pero las perspectivas que se están resaltando son las que apoyan a unas metas de mercadeo", advirtió. "Quizá solo estén contando su historia en público, pero los están eligiendo porque lo que dicen respalda a unas metas de mercadeo".

Los pacientes forman ahora parte del mercadeo al consumidor

Los influentes de pacientes distan mucho de ser un fenómeno nuevo.

"El sector farmacéutico ha estado usando a los grupos de defensoría de los pacientes durante muchos años, y también ya hace años que usan a los influentes individuales", aseguró Fugh-Berman. "No se trata de una posibilidad en un futuro".

El mercadeo directo al consumidor (MDC), que permite a las compañías farmacéuticas dirigirse de forma directa a los consumidores, tiende a ser controversial y es legal solo en Estados Unidos y en Nueva Zelanda, anotó Willis.

Los anuncios de MDC llenan a la televisión y a los medios impresos, lo que hace que los pacientes les pregunten a los médicos sobre fármacos específicos. Es una herramienta de mercadeo efectiva, ya que alrededor de un 44 por ciento de los pacientes que preguntan a su médico sobre un medicamento reciben una receta para el mismo, observó Willis.

Pero a medida que la confianza en las compañías farmacéuticas, los médicos y los medios de comunicación tradicionales se ha reducido, los fabricantes de medicamentos recurren ahora a los mismos pacientes como mensajeros, señalaba el nuevo informe.

Los influentes de pacientes llamaron la atención de los reguladores federales por primera vez en 2015, cuando la famosa influente Kim Kardashian alababa a un medicamento para las náuseas matutinas ("#morningsickness") ante decenas de millones de seguidores de Instagram, según el informe de Willis.

La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de EE. UU. señaló con rapidez a la publicación, porque omitía los riesgos del medicamento, y envió una carta de advertencia al fabricante del fármaco. Kardashian, que recibió un pago de la compañía farmacéutica, tuvo que eliminar la publicación.

Kim no es la única Kardashian que ha tenido problemas con la FDA. Su hermana Khloe recibió su propia carta de advertencia de la agencia esta semana, debido a su aparición en el programa de entrevistas "The View" el pasado julio, en que publicitó un medicamento para la migraña como un "punto de inflexión".

En una carta que envió el martes, la FDA le dijo al fabricante, Biohaven Pharmaceuticals, que la aparición de Khloe Kardashian presentaba "afirmaciones y representaciones falsas o engañosas sobre los riesgos asociados con y la eficacia del" medicamento contra las migrañas.

A los expertos les preocupa porque incluso los influentes de pacientes sin el caché de una Kardashian pueden tener un potente influjo en sus seguidores, porque se les considera como más sinceros y menos como una autopromoción.

"Estos influentes de pacientes simplemente comparten sus vidas. Lo que ocurre es que sus vidas incluyen información sobre la salud y medicamentos farmacéuticos", aseguró Willis. "Pero un influente de la cultura popular elige el contenido de forma distinta, porque intenta de manera activa ganarse esos patrocinios o trabajar con marcas. No es así con los pacientes. Sus motivos son muy distintos. Quieren ayudar a otros pacientes a tener unas mejores vidas".

Los influentes de pacientes tienden a tener mucho más peso entre sus seguidores que los influentes de redes sociales que se enfocan en el estilo de vida, según WEGO Health, una firma de mercadeo que recluta a líderes e influentes de pacientes para trabajar con las compañías farmacéuticas.

Alrededor de un 51 por ciento de los usuarios de redes sociales confían mucho o por completo en la información que comparten los influentes de pacientes, frente a apenas un 14 por ciento respecto a los influentes de estilo de vida, según un informe de 2020 de WEGO Health, Pharma Influencer Marketing: Making the Case" (más o menos "Mercadeo farmacológico con influentes: defensa del concepto)".

La encuesta también encontró que un 64 por ciento de las personas tenían casi todas o muchas probabilidades de investigar o preguntar a sus médicos sobre la información de salud que otro paciente que sufría de la misma enfermedad comunicaba o promovía.

"En general, las conclusiones de nuestra investigación sobre el panorama indican que los pacientes como influentes de marcas ayudan a aumentar la confianza más que los influentes de estilo de vida, que es más probable que aumenten la acción de la audiencia de pacientes objetivo, y que los pacientes son receptivos al mercado de marca y están listos para aliarse al sector farmacológico para que ocurra", concluía el informe de WEGO Health.

Áreas grises sobre lo que los influentes pueden decir y hacer

Los influentes que trabajan con WEGO Health reciben entrenamiento para que sepan cuáles normas de la FDA y la Comisión Federal de Comercio (FTC) de EE. UU. deben cumplir, apuntó Amrita Bhowmick, directora de comunidad de Health Union, propietario de WEGO Health.

Según las normas de la FTC, los influentes de pacientes a quienes se paga para publicitar productos específicos deben anotar su compensación en las publicaciones sobre estos productos. Si escriben sobre una conferencia médica a la que asisten, deben divulgar el hecho de que una compañía farmacéutica pagó su viaje, apuntó Bhowmick.

"Tendemos a una precaución extrema porque, sin credibilidad, todo nuestro negocio desaparece", dijo. "Somos muy agresivos respecto a señalar las cosas que patrocinamos. Por ejemplo, todos usamos #ad (anuncio), sin lenguaje oculto. Es muy explícito".

También se advierte a los influentes que no deben ofrecer consejos médicos, y se les insta a controlar lo que se dice en las secciones de comentarios de sus publicaciones.

"Vigilamos el ímpetu que cobran las publicaciones", apuntó Bhowmick. "Si alguna vez sentimos que algo está cobrando ímpetu y que llega al momento en que el líder de pacientes o nuestros moderadores no pueden controlar todos los comentarios, hay que desactivarlo. No se puede caer en espiral al punto de no poder monitorizar los comentarios de forma responsable".

PhRMA, un grupo de la industria farmacéutica, publicó un "robusto conjunto de principios sobre el mercadeo directo al consumidor" que sus miembros han aceptado de manera voluntaria, comentó Sarah Sutton, una vocera.

"Las comunicaciones directas al consumidor pueden proveer oportunidades importantes para ayudar a los pacientes a tener conversaciones informadas sobre su salud con sus médicos, además de fomentar la concienciación pública sobre las enfermedades y las opciones de tratamiento disponibles", planteó Sutton. "La industria biofarmacéutica se toma en serio su responsabilidad de seguir todos los requisitos legales aplicables sobre las comunicaciones directas al consumidor, lo que incluye a las regulaciones de la FDA que ayudan a garantizar que las comunicaciones sean precisas y que las evidencias adecuadas las respalden".

Pero Bhowmick reconoce que este nuevo campo de la influencia en las redes sociales continúa teniendo áreas grises y líneas confusas, y que quizá otras compañías de mercadeo no sean tan conservadoras como la suya al seguir un conjunto de estándares.

De hecho, WEGO Health asiste en la investigación de Wilis, y la ayuda a conectar con los influentes de pacientes para entrevistas a profundidad.

"Pienso que el hecho de que personas como la Dra. Willis creen unas directrices más precisas respecto a lo que se considera como las mejores prácticas de verdad solo puede mejorar el juego en este espacio", dijo Bhowmick.

Willis piensa que los influentes de pacientes pueden cumplir con un valioso propósito, al ayudar a diseminar información sobre los problemas de salud entre las personas que quizá no tengan un acceso fácil a un médico.

"Pienso que los pacientes acuden a internet porque confían en otros pacientes", dijo. "Así que casi me pregunto si quizá estos influentes de pacientes son algo bueno, y si podrían ser útiles en la promoción de la salud o la educación de salud".

Pero puede ser muy fácil para unos influentes irresponsable cruzar la línea, sobre en particular si son personas promedio a quienes les motiva sobre todo la necesidad de ayudar a los demás, advirtieron los expertos.

"Cuando los pacientes comienzan a responder a las preguntas de otros pacientes sobre los medicamentos, o a aconsejarlos, es cuestionable", indicó Willis. "Cuando los pacientes comparten información, no se sabe qué cuál es su conocimiento sobre la salud".

Aunque se sabe que está sucediendo, no se sabe cómo está sucediendo o qué aspecto tiene, dijo.

"¿Qué tipos de información se están compartiendo? ¿Tiene algún efecto en que los pacientes pidan una receta en particular?", se preguntó Willis. "Debemos saberlo".

Los mensajes de texto y los mensajes directos plantean preocupaciones éticas

La situación se confunden incluso más cuando se piensa en que a veces los influentes de pacientes chatean con los seguidores por vías que no son públicas, a través de mensajes directos o en foros cerrados de redes sociales, en que una persona tiene que pedir permiso para unirse a una conversación, dijo Willis.

"Algunas de estas conversaciones podrían pasar desapercibidas, en mensajes directos o en publicaciones que desaparecen en 24 horas. Esa es el área en que se están planteando preguntas", comentó.

"Comparte algunas de las mismas preocupaciones éticas que el mercadeo directo al consumidor tradicional, excepto que esta es más bien una forma interactiva de mercadeo directo al consumidor", añadió Willis.

Las preocupaciones de Fugh-Bergman van más allá de la influencia social que los influentes de pacientes tienen en los individuos.

"Unos pacientes que están implicados con las compañías farmacéuticas están testificando antes la Administración de Alimentos y Medicamentos", apuntó Fugh-Bergman. "Están afectando a la aprobación de medicamentos. Están afectando a las leyes. Están afectando a la opinión pública de una forma que beneficia a las compañías farmacéuticas y a los fabricantes de dispositivos médicos, y quizá ni sepan que lo que están haciendo tiene ese efecto".

En los últimos años, la FDA ha cedido con regularidad a la presión pública para aprobar medicamentos controversiales, comentó Fugh-Berman, como Addyi para la disfunción sexual femenina, Aduhelm para la enfermedad de Alzheimer, Exondys 51 para la distrofia muscular de Duchenne, y no está claro qué proporción de esa presión ha sido comprada por las compañías farmacéuticas.

"Queremos que personas objetivas evalúen los nuevos fármacos y dispositivos, que de verdad observen la ciencia y determinen si los riesgos superan a los beneficios", planteó Fugh-Bergman. "No son decisiones que se deban tomar basándose en unos ruegos emotivos, pero los ruegos emotivos funcionan muy bien".

Además, los pacientes que testifican ante la FDA o el Congreso no tienen que divulgar que una compañía farmacéutica ha pagado el viaje, dijo Fugh-Bergman.

"La FDA pregunta, pero no requiere que divulguen los conflictos", aclaró. "Entonces, lo que en general dicen es 'No tengo ningún interés financiero en el resultado de esta reunión'".

Fugh-Bergman piensa que se debe requerir que los influentes de pacientes identifiquen públicamente cuáles compañías les pagan, los nombres de los productos que están respaldando, y cuánto se les paga por publicitar los productos.

"Las relaciones de los pacientes con la industria, sus intermediarios o sus vendedores se deben divulgar de forma pública además de privada", aseguró en comentarios escritos sobre el tema. "Esto tiene una importancia particular en los medios y en los testimonios, los comentarios sobre las regulaciones, las comunicaciones con legisladores o el público, y cualquier otro esfuerzo por influir en la política pública. Es solo cuando las relaciones comerciales se divulgan que los demás pueden llegar a sus propias conclusiones sobre los conflictos de interés".

Más información

La Comisión Federal de Comercio de EE. UU. ofrece más información sobre las normas de divulgación para los influentes sociales, mientras que PhRMA tiene un conjunto de principios rectores para la publicidad directa al consumidor.

Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

FUENTES: Erin Willis, PhD, MPH, associate professor, advertising, public relations and media design, University of Colorado Boulder; Adriane Fugh-Berman, MD, professor, pharmacology and physiology, Georgetown University Medical Center, Washington, D.C.; Amrita Bhowmick, MPH, MBA, chief community officer, Health Union LLC, Philadelphia; Sarah Sutton, director, public affairs, PhRMA, Washington, D.C.; Journal of Medical Internet Research, March 1, 2022