¿Qué es el síndrome de la persona rígida, la enfermedad de la que sufre Celine Dion?

VIERNES, 9 de diciembre de 2022 (HealthDay News) -- El síndrome de la persona rígida: la superestrella del canto Celine Dion anunció el jueves que vive con esta rara afección neurológica, y ha cancelado o pospuesto sus giras para afrontar sus problemas de salud.

"Hace poco, me diagnosticaron un trastorno neurológico muy raro, llamado síndrome de la persona rígida, que afecta a alrededor de 1 de cada un millón de personas", comentó Dion, que tiene 54 años, en Instagram. "Aunque todavía estamos aprendiendo sobre esta rara afección, ahora sabemos que esto es lo que me ha provocado todos los espasmos que he tenido. Lamentablemente, estos espasmos afectan a todos los aspectos de mi vida diaria, y a veces me provocan dificultades para caminar y no me permiten usar las cuerdas vocales para cantar como antes".

La Universidad de Yale tiene un equipo de médicos que tratan el síndrome de la persona rígida, en su Clínica de Trastornos del Movimiento. Según la información provista por la clínica, la enfermedad es muy rara, y su causa exacta sigue siendo un misterio.

Los expertos especulan que el síndrome de la persona rígida es un trastorno autoinmune: el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error a las células del sistema nervioso central que son responsables de mover los músculos.

La afección en general se desarrolla entre los 30 y los 60 años, y los síntomas pueden variar de un paciente a otro.

"Los individuos con síndrome de la persona rígida pueden ubicarse en un espectro de leve a grave, y un método personalizado para tratar la enfermedad es la mejor forma de garantizar un mejor resultado", comentó el Dr. Richard Nowak, neurólogo de Yale Medicine, en el sitio web de Yale.

En algunos pacientes, la enfermedad puede conducir a una discapacidad real. Los músculos del torso y las extremidades pueden volverse rígidos o presentar espasmos, con frecuencia en respuesta a estímulos externos como el estrés o el ruido alto, explicó el equipo de la Yale. Esto puede agravarse hasta provocar problemas para caminar, o incluso provocar caídas.

La enfermedad también presenta un componente emocional: como conduce a un deterioro en el neurotransmisor GABA, que ayuda a regular la ansiedad, las personas con el síndrome de la persona rígida pueden sufrir una depresión y ansiedad de nuevo inicio, explicaron los expertos. El estrés añadido de gestionar la enfermedad empeora la carga psicológica.

Como es tan rara, llegar a un diagnóstico de síndrome de la persona rígida puede ser un largo proceso.

"Un historial y un examen médico integrales, junto con investigaciones adicionales, entre ellas prueba de sangre y análisis del líquido cefalorraquídeo [para observar los niveles de GABA] pueden confirmar el diagnóstico", apuntaron los expertos de la Yale. También hay que descartar otros diagnósticos potenciales (la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la fibromialgia, una enfermedad psicosomática, la ansiedad y la fobia).

Lamentablemente, la enfermedad no tiene cura, aunque medicamentos como los sedantes, los relajantes musculares y los esteroides podrían aliviar los espasmos, la rigidez y otros síntomas. La fisioterapia, la terapia ocupacional y la terapia acuática también podrían funcionar. Los especialistas de la Yale también tratan a los pacientes con terapias enfocadas en la inmunidad.

Dion señaló que la enfermedad la ha afectado mucho.

"Como saben, siempre he sido un libro abierto, y no estaba lista para decir nada antes, pero ahora estoy lista. He tenido problemas de salud durante mucho tiempo, y para mí ha sido muy difícil enfrentarme a estas dificultades y hablar sobre todo lo que me ha pasado", afirmó.

"Me duele decirles hoy que esto significa que no estaré lista para reanudar mi gira en Europa en febrero", comentó Dion en el emotivo video. "Tengo un magnífico equipo de médicos que trabajan conmigo para ayudarme a mejorar, y a mis amados hijos, que me respaldan y me dan esperanzas".

Dion también habló sobre sus esfuerzos por recuperar su salud.

"Estoy trabajando con mi terapeuta de medicina del deporte todos los días para recuperar la fuerza y la capacidad de actuar de nuevo, pero tengo que admitir que ha sido duro", dijo. "Lo único que conozco es cantar. Es lo que he hecho toda mi vida, y lo que más amo hacer".

"Los extraño mucho. Extraño verlos, estar en el escenario actuando para ustedes. Siempre doy el cien por ciento cuando hago mis espectáculos, pero mi condición no me permite ofrecérselo ahora mismo", siguió.

Actualmente, el plan de Dion de nuevas fechas para su gira europea comienza con un concierto en Praga, el 6 de marzo de 2024, y concluye en Londres el 22 de abril de 2024, reportó NBC News.

Más información

Los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. ofrecen más información sobre el síndrome de la persona rígida.

Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

FUENTES: Yale Medicine; Celine Dion Instagram; NBC News