Los personajes adultos con autismo cobran protagonismo en la televisión

JUEVES, 7 de julio de 2022 (HealthDay News) -- El Dr. Shaun Murphy, protagonista de "The Good Doctor", es un brillante médico que también tiene autismo.

No es el único personaje de la televisión que la gente conoce y adora que se enfrenta a las dificultades del autismo en la adultez, y una nueva investigación sugiere que pronto veremos incluso más sobre cómo es la vida de los adultos que están en el espectro. Algunos ni siquiera son actores. Netflix tiene un nuevo y popular programa de telerrealidad, "Love on the Spectrum", que sigue a adultos con autismo mientras intentan encontrar el amor.

Este nivel de representación no se veía hace una década, cuando un estudio de 2011 encontró que la mayoría de representaciones del autismo se enfocaban en los niños, y con frecuencia excluían a los adultos.

El nuevo estudio de seguimiento sugiere que los adultos con autismo están ganando una mayor visibilidad a través de una amplia variedad de medios.

"Es importante dar seguimiento a este tema", señaló la autora del estudio, Nameera Akhtar, profesora de psicología de la Universidad de California, en Santa Cruz.

"El motivo es que, con frecuencia, los adultos con autismo afirman que es muy molesto que el autismo casi siempre se represente como algo que tiene que ver con los niños, y es como hacerlos invisibles", explicó en un comunicado de prensa de la universidad.

"Comentan que es como si se cayeran por un precipicio cuando cumplen 18 años, porque después de ese momento hay muy pocos recursos disponibles para ellos", apuntó Akhtar. "Pero, por supuesto, uno no deja de ser autista y de necesitar adaptaciones cuando se convierte en adulto".

El equipo del estudio anotó que el problema comenzó a resaltar inicialmente en 2011, cuando una investigación anterior concluyó que a los adultos con autismo no se les estaba prestando atención en términos de su perfil público y la concienciación.

En ese momento, el equipo del estudio de 2011 sugirió que un sesgo a favor de los niños con autismo parecía reflejar el hecho de que los grupos de defensoría del autismo con frecuencia eran liderados por cuidadores de niños con autismo. La suposición era que estos grupos se orientaban de forma natural hacia resaltar los problemas con el diagnóstico inicial o el inicio del tratamiento.

Pero Akhtar y su equipo apuntaron que, en la última década, la defensoría del autismo se ha ampliado, e incluye a más pacientes con autismo, haciendo mención específica de la Red de Auto-Abogacía Autista (Autistic Self Advocacy Network, ASAN).

ASAN, fundada en 2006, funciona con el eslogan "Nada sobre nosotros sin nosotros", anotaron los autores del estudio. Y "nosotros" incluye a muchos adultos con autismo que tienen problemas (por ejemplo, de vivienda y empleo) que son muy distintos que los de los pacientes más jóvenes.

Para ver si la representación del autismo en realidad ha mejorado como resultado, Akhtar y sus colaboradores iniciaron un doble estudio de seguimiento de los hallazgos de 2011.

Por un lado, el equipo buscaba examinar el contenido de 124 películas y programas de televisión que salieron entre 2010 y 2019. Todos los proyectos incluían uno o más personajes autistas.

Los investigadores también observaron a casi 500 libros en inglés, publicados entre 2010 y 2017, que incluían ciertas palabras clave, como "autismo", "autista" y "Asperger". También analizaron casi 100 artículos noticiosos enfocados en el autismo, que se publicaron en un periodo de un mes en primavera de 2020. Además, el equipo también revisó el contenido web de organizaciones de defensoría del autismo y caritativas bien conocidas en 2019.

Respecto al entretenimiento, el equipo de la investigación anotó que poco menos de un tercio de los personajes con autismo presentados en las películas o la televisión se presentaron como adultos en los años precedentes al análisis de 2011. En 2019, esta cifra se había disparado a un 42 por ciento.

El equipo del estudio sugirió que el cambio se debía, en parte, a una medida de la industria del entretenimiento de buscar de forma proactiva asesores de la comunidad del autismo para los proyectos relevantes.

En el mundo de los libros, el estudio encontró que casi uno de cada cinco personajes con autismo eran adultos, en comparación con alrededor de uno de cada 10 en el análisis de 2011. Y en el mundo de la cobertura noticiosa, casi un 40 por ciento de los informes que abordaban el autismo eran sobre adultos entre 2010 y 2017, frente a poco más de un 20 por ciento cuando se realizó la revisión de 2011.

En el análisis de los grupos de defensoría, los investigadores se enfocaron en el contenido publicado en 2019 por la Sociedad del Autismo Americana (Autism Society of America, ASA), que fue establecida en 1965 por los padres de niños autistas y sus médicos.

Tras revisar las páginas web del año en 49 sucursales estatales y regionales de la ASA, el equipo encontró que un 20 por ciento de las fotografías presentadas en línea eran de adultos, en comparación con apenas un 5 por ciento en los años anteriores al 2011. Una observación de 16 sitios web de otras organizaciones del autismo sugirió una tendencia similar.

El nuevo informe se publicó en una edición reciente en línea de la revista Autism in Adulthood.

David Kearon es director de servicios para adultos de Autism Speaks. Aunque no participó en la investigación, comentó que "si se considera que los adultos autistas han estado trabajando por ser reconocidos durante muchos años, un aumento en la visibilidad no resulta sorprendente, y sin duda ya era hora".

Kearon anotó que "aunque las primeras organizaciones de defensoría del autismo lograron avances en el aumento de la concienciación, sobre todo entre los niños, muchas no incluyeron las perspectivas de los autistas adultos, y por tanto no lograron representar a millones de personas que están en el espectro. Los adultos que se representaban a sí mismos ayudaron a llevar las misiones de estas organizaciones más allá de la concienciación, y hacia una integración en la comunidad, una comprensión y una aceptación significativas".

Kearon afirmó que el resultado es que, "con algo de suerte, el aumento en la representación de los adultos en los medios continuará fomentando la concienciación pública, y resultará en el desarrollo de recursos adicionales para respaldar a los individuos autistas a lo largo de toda la vida".

Aun así, el equipo de Akhtar sí identificó una dificultad: aunque los adultos con autismo están ganando una mayor representación en la cultura popular, con frecuencia son presentados en un contexto casi infantil.

Por ejemplo, entre los artículos noticiosos de 2020 que trataban del autismo adulto, alrededor de un tercio enfocaron atención de forma explícita en los padres del paciente.

Esto sugiere que una mayor representación debe ser acompañada por una mejor representación, anotó el equipo del estudio.

Más información

Hay información más detallada sobre el autismo y los adultos en Autism Speaks.

Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

FUENTES: University of California, Santa Cruz, news release, June 29, 2022; David Kearon, director, adult services, Autism Speaks, New York City; Autism in Adulthood, June 24, 2022, online