Lo que las personas con demencia de inicio temprano quieren que usted sepa

JUEVES, 2 de junio de 2022 (HealthDay News) -- Laurie Waters tuvo un encuentro en un elevador que resalta las dificultades diarias a las que se enfrentan los pacientes con Alzheimer de inicio temprano, como ella.

Waters, que tiene 57 años, se quedó atrapada en un elevador en una convención sobre el Alzheimer, con otras personas que comenzaban a usar un tono alto y a alborotarse, y la situación la estaba superando.

"Comenzaba a sentir pánico, en ese espacio cerrado. Y un caballero me preguntó que qué me sucedía", recuerda Waters. "Le dije que en realidad tenía Alzheimer. Y una mujer que estaba a su lado me dijo que decir eso era de verdad cruel".

Junio es el mes de concienciación sobre el Alzheimer y el cerebro, y personas como Waters aprovechan la oportunidad para compartir lo que les gustaría que los demás supieran sobre cómo es vivir con demencia.

Su historia sobre el elevador ilustra dos lecciones importantes: las personas más jóvenes pueden tener demencia, y las personas con esta enfermedad preferirían en realidad no debatir sobre su diagnóstico ni que les digan que no parece que tengan Alzheimer.

"Me veo joven, e incluso las personas en la comunidad del Alzheimer, que están familiarizadas, todavía no reconocen el inicio temprano", lamentó Waters, que vive en Clover, Carolina del Sur. "Está en todas partes. He estado en médicos que no me conocían, que me han mirado y me han preguntado si estaba segura de que me habían diagnosticado Alzheimer".

La frustración de Deborah Jobe la provoca la gente que habla sobre ella como si ella no estuviera ahí.

"Mi esposo y yo estamos en una habitación, y la gente le dice que me veo muy bien, y le pregunta cómo me está yendo", comentó Jobe, que tiene 55 años y vive en St. Louis, y sufre de una forma de demencia de inicio temprano llamada atrofia cortical posterior.

"Les digo, '¡Hola! ¡Estoy aquí! Me puede preguntar a mí. No pasa nada. No me molesta'", comentó Jobe entre risas. "Sigo estando aquí. Sigo siendo un ser humano. Por favor, háblame a mí, y si no puedo responder, seguro que él me ayuda".

La conclusión de Waters y Jobe es que las personas con Alzheimer siguen siendo personas.

"Uno de los temas comunes que escucho una y otra vez es que el diagnóstico no define quiénes son", enfatizó Mónica Moreno, directora sénior de atención y respaldo de la Asociación del Alzheimer (Alzheimer's Association), que trabaja con las familias en las primeras etapas tras el diagnóstico.

"No es poco común que cuando las personas oyen que alguien ha sido diagnosticado, de inmediato piensen sobre la etapa final de la enfermedad, en que un individuo quizá no se comunique y tal vez no sea consciente de su ambiente", comentó Moreno.

"Y aunque sabemos que quizá la enfermedad lleve a eso, en la etapa inicial de la enfermedad los individuos quieren seguir viviendo una vida significativa, y saben que todavía tienen cosas que contribuir a la sociedad", señaló.

Las primeras señales de problemas

Waters recibió su diagnóstico en 2017, cuando su esposo notó que no dejaba de trabajar.

"No salía de la oficina. Trabajaba en una compañía farmacéutica, y usaba tres computadoras en mi oficina para revisar los expedientes de los pacientes", recuerda Waters. "Y podía revisar el expediente de un paciente en 15 minutos".

"De repente, tardaba media hora, 45 minutos o una hora para revisar un solo expediente", continuó Waters. "Mi esposo notó que no salía de la oficina para tomar un café o almorzar o cenar. Trabajaba de ocho a 12 horas al día solo para acabar el trabajo. Y cuando tenía que ir a la oficina a entrenar a personas, no podía ni recordar el nombre de algunas personas que conocía desde hacía años. Era horrible".

Jobe tuvo que renunciar a su brillante carrera como gerente de éxito del cliente para compañías globales tras su diagnóstico, hace dos años.

"Estaba haciendo una presentación frente a juntas directivas, a gerentes ejecutivos, y simplemente paraba", comentó Jobe. "Literalmente, tenía las palabras en la cabeza, pero no podía sacarlas, o salían las palabras equivocadas. Hacía una broma, les decía que me dieran un momento para reiniciar, que no había bebido suficiente café".

También tenía dificultades para mantenerse al día con las actualizaciones de los productos, por ni hablar de explicárselas a los clientes.

"No podía comprenderlo", dijo Jobe. "He estado en esta industria durante 30 años, y no podía comprenderlo. Tenía que hacer preguntas una y otra vez".

Deborah Jobe

Ahora, las vidas de ambas mujeres son distintas, a medida que se han adaptado a su enfermedad.

Por ejemplo, el esposo de Jobe usa tarjetas laminadas para ayudarla en casa: "los platos están limpios", o "el fogón está caliente". Jobe no puede conducir, cocinar ni ir en bicicleta, y con frecuencia se olvida de comer.

Pero todavía le encantan la tecnología, los juegos de palabras y crear arte. Todavía le encanta vivir su vida.

"No me trate de forma distinta a menos que yo le pida que haga algo, como, por ejemplo, ir un poco más lento", dijo Jobe. "Sigo siendo yo. Sigo siendo la que era antes. Algunos días, quizá ni se nota. Pero en mi corazón, en mi alma, lo sigue siendo".

Paciencia y comprensión

Hay algunas cosas más que Jobe y Waters y otros pacientes con Alzheimer y demencia desean que los demás sepan, para ayudar a hacer que sus vidas sean menos frustrantes.

La demencia a veces lleva a que Jobe actúe de forma que no reflejan su verdadero ser, por ejemplo.

"Tengo días malos en que tal vez esté más agitada, defensiva o confusa", dijo Jobe. "Mi esposo se da cuenta de que es uno de esos días antes que yo. Dice que se me ponen ojos de loca, y comienza antes de que me dé cuenta".

"Quizá haga algo que sea impropio de mí, pero no es porque quiero hacerlo para herir a alguien o para enojar a alguien", continuó Jobe. "A veces, no puedo evitarlo".

Las personas que lidian con alguien que tiene Alzheimer también pueden ayudar al tenerles mucha paciencia. Waters recuerda un día reciente en que no podía, por más que lo intentara, descifrar cómo se escaneaba un documento.

"Está hablando con alguien que antes trabajaba con tres pantallas de computadora", apuntó Waters. "Estuve sentada en la oficina casi una hora y media, intentando descifrar cómo escanear un documento en la computadora. No pude hacerlo".

"La gente me mira, y pienso que ahora tengo que explicárselo, y me miran... '¿Cómo que no puedes escanear un documento? ¿Qué te pasa? No parece que te pase nada. No parece que tengas Alzheimer. ¿Estás local?'", siguió Waters.

Jobe está de acuerdo.

"No pienso con la misma rapidez que antes, lo que de verdad me frustra", aseguró Jobe. "Denme un momento. Dejen que intente procesarlo primero, y entonces podré responder. O quizá necesite que me lo simplifique un poco".

La mejor forma en que una persona puede ayudar a alguien con Alzheimer o demencia es mantenerse en contacto y aprender todo lo posible sobre su enfermedad, enfatizó Moreno.

"Cuando comparten el diagnóstico con otros, de verdad pone las relaciones a prueba", dijo Moreno. "Y no es raro que los amigos den un paso atrás y en realidad no quieran implicarse más con la persona que vive con la enfermedad en la familia. Y en serio no hay ningún motivo".

"Muchas veces, es solo que no comprenden la enfermedad. No comprenden la progresión", añadió Moreno. "Y si solo dedicaran algo de tiempo a educarse, podrían comprender mejor la enfermedad y cómo respaldar a ese individuo: seguir siendo su amigo, e implicarse con la persona y ayudarle a vivir la mejor vida posible durante todo el tiempo posible".

Más información

La Asociación del Alzheimer ofrece más información sobre la enfermedad de Alzheimer.

Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

FUENTES: Deborah Jobe, St. Louis; Laurie Waters, Clover, S.C.; Monica Moreno, senior director, care and support, Alzheimer's Association