Alrededor de 1 de cada 4 personas en el espectro autista sufre de un autismo ‘profundo’

MIÉRCOLES, 19 de abril de 2023 (HealthDay News) -- Aunque los casos leves conforman la mayoría de los diagnósticos de autismo, el autismo "profundo" afecta a alrededor de un 27 por ciento de los niños estadounidenses que tienen la discapacidad del desarrollo, informaron el miércoles los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU.

Esta es la primera vez que los CDC han desglosado esta definición estadísticamente.

Los niños con autismo profundo son no verbales, mínimamente verbales, o tienen un coeficiente intelectual (CI) de menos de 50, según el informe.

"Las personas con autismo profundo experimentan de forma constante unas dificultades únicas, devastadoras y con frecuencia invisibles que requieren soluciones inmediatas, no solo para ellos, sino también para sus cuidadores", aseguró Judith Ursitti, cofundadora y presidenta de la Alianza del Autismo Profundo (Profound Autism Alliance).

"El reconocimiento continuo del autismo profundo abrirá las puertas a investigaciones más inclusivas, como la de los CDC. Solo entonces puede la defensoría dirigida aumentar el acceso a unos respaldos y servicios que esta población marginada necesita de forma crítica", enfatizó Ursitti en un comunicado de prensa de la Autism Science Foundation.

Uno de cada 36 niños de EE. UU. tiene un trastorno del espectro autista. Pueden presentar dificultades para interactuar con los demás, comunicarse, aprender y comportarse.

En el nuevo informe, los CDC analizaron los datos de 2000 a 2016 de la Red de Monitorización del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network) sobre más de 20,000 niños de a partir de 8 años con autismo.

El informe encontró que los niños con autismo profundo tenían más probabilidades de ser chicas, de grupos raciales y étnicos minoritarios, de un estatus socioeconómico bajo, de haber nacido con prematuridad o con un bajo peso al nacer, y de tener conductas de autolesión y trastornos convulsivos. También tienen unas puntuaciones adaptativas más bajas, lo que se refiere a las habilidades necesarias para la vida diaria.

La prevalencia del autismo profundo fue de 4.6 por cada 1,000 niños de 8 años en 2016, según el informe.

La literatura científica solo comenzó a mencionar el autismo profundo en 2021, cuando el término apareció en un informe de la Comisión sobre el Futuro de la Atención y la Investigación Clínica en el Autismo de The Lancet.

El informe decía que usar el término "autismo profundo" era esencial para distinguir entre las personas que tienen unas grandes necesidades de dependencia de la población de personas con autismo más verbales y con una mayor capacidad intelectual.

Aunque los aumentos en la prevalencia del autismo en los últimos años han tendido a ser entre las personas con unos síntomas más leves, las que tienen autismo profundo presentan unas necesidades mucho mayores, anotó la Autism Science Foundation.

Los niños con autismo profundo con frecuencia requieren atención permanente para ayudarlos con las actividades de la vida diaria y para mantenerlos seguros de las conductas de autolesión, de deambular y de las convulsiones, según la fundación.

Otras investigaciones han mostrado que los resultados de las personas con autismo profundo son mucho peores que los de las personas con un autismo de alto funcionamiento. Estos resultados se reportaron en el Congreso Europeo de Autismo de 2022.

"Debemos saber cuántas personas tienen autismo profundo para poder planificar de forma adecuada para sus necesidades escolares y residenciales, y mejorar los servicios que reciben", planteó Alison Singer, presidenta de la Autism Science Foundation y coautora del informe. "Sus necesidades serán muy distintas que las de una persona autista que se gradúa de la Facultad de Derecho de la Universidad de Harvard".

Además, los individuos con un autismo profundo con frecuencia son excluidos de los estudio de investigación, en favor de unos individuos autistas con un funcionamiento y un CI más altos, anotó la fundación.

"Si no se incluye a nuestros hijos, entonces los resultados de las investigaciones no aplican para ellos. Necesitamos estudios de investigación enfocados en las causas médicas subyacentes del autismo profundo, e intervenciones dirigidas a sus necesidades específicas, en particular su necesidad de desarrollar habilidades de comunicación y lenguaje, y reducir la autolesión y la agresividad", planteó Singer en el comunicado.

El trabajo de los CDC se publicó en la edición de abril de Public Health Reports, la revista de la Oficina del Cirujano General de EE. UU. y el Servicio de Salud Pública de EE. UU.

Más información

El Instituto Nacional de la Salud Mental de EE. UU. ofrece más información sobre los trastornos del espectro autista.

Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

FUENTE: Autism Science Foundation, news release, April 19, 2023