AHA News: Años tras la cirugía cardíaca de su bebé, una mamá se sometió a una operación por el mismo problema

LUNES, 27 de marzo de 2023 (American Heart Association News) -- Cynthia Felix Jeffers era una bebé cuando su hermana de 12 días de nacida murió de un defecto cardíaco congénito.

Tenía 22 años cuando su hermano, a una semana de cumplir los 20, falleció de la misma afección.

Cynthia, por su parte, creció en la ciudad de Nueva York escuchando que no había ningún problema con su corazón. Los médicos insistían en que su falta de aire se debía al asma. Aunque los inhaladores no brindaban alivio alguno, los exámenes mostraban que su corazón estaba bien.

A los 27 años, tuvo un hijo. Elijah tenía casi un año cuando su pediatra detectó un soplo cardíaco. Exámenes adicionales revelaron que el niño había nacido con una versión del mismo problema que había cobrado las vidas de los hermanos de Cynthia.

Elijah tenía un orificio en el centro de su corazón llamado comunicación auriculoventricular, o CAV, incompleta. El problema puede afectar la circulación.

"Parecía una sentencia de muerte", dijo Cynthia.

Pero no lo fue, gracias a una diferencia crucial en el diagnóstico.

Su hermano y su hermana tenían defectos "completos" que afectaban las cuatro cavidades cardíacas. El defecto de Elijah era incompleto. Los médicos solucionaron su problema mediante una cirugía de corazón mínimamente invasiva que solo dejó una pequeña cicatriz. A la semana, ya estaba restablecido.

Mientras tanto, a la propia Cynthia le faltaba el aire. En ocasiones, apenas podía caminar hasta el final de la cuadra, para no hablar de subir escaleras. En varias ocasiones, se desmayó. A veces sus dedos se ponían azules. "Estaban sucediendo muchas cosas que no tenían sentido", dijo ella.

Finalmente, hizo una cita con un cardiólogo especializado en adultos con defectos cardíacos congénitos.

El médico determinó que Cynthia –al igual que Elijah– tenía CAV incompleta.

"Quedé en shock pero también me sentí aliviada, porque sabía que no estaba loca", dijo ella. "Los médicos me habían desestimado a mí y a mis síntomas durante tanto tiempo que ya había comenzado a dudar de mí misma".

Unos 10 años después de la cirugía de Elijah, un cirujano cardíaco congénito intervino a Cynthia con la misma cirugía de corazón mínimamente invasiva. A diferencia de su hijo, su recuperación no fue fácil. Tenía muy poca energía. Dos veces hubo que drenarle fluido de sus pulmones.

Cuando el seguro denegó la rehabilitación cardíaca, Cynthia comenzó a montar su bicicleta de ejercicios y a caminar por el vecindario con Edwin, su esposo. Al año, ya notaba una gran diferencia en su estamina. Dos años después, podía caminar durante horas sin sentirse fatigada.

"Podía llevar a mi hijo caminando a la escuela sin tener que parar a descansar", dijo ella. "Eso fue un gran avance para mí".

Años más tarde, el ritmo cardíaco de Cynthia comenzó a aumentar hasta 250 a 270 latidos por minuto. Se desmayó varias veces. Una de esas veces cayó tan fuerte que se fracturó la clavícula; en otra ocasión se fracturó un dedo pulgar.

Se le diagnosticó taquicardia supraventricular, una afección que causa un latido de corazón rápido o caótico. Se sometió a varios procedimientos de ablación para básicamente destruir las rutas eléctricas que provocaban el latido de corazón irregular.

La arritmia puede que haya sido causada por las cicatrices en su corazón debido a la cirugía de corazón, dijo el Dr. Adam Small, el cardiólogo especializado en adultos con defectos cardíacos congénitos que atendió a Cynthia.

"Cuando la electricidad encuentra una cicatriz, su curso se desvía, y eso puede significar el surgimiento de una arritmia, que es cuando el sistema eléctrico como que se descontrola porque está tratando de navegar alrededor de las cicatrices o por las mismas", dijo él.

Por ahora, Small y sus colegas atienden la afección de Cynthia con medicamentos. Ellos también monitorean su ritmo cardíaco con un registrador de bucle implantable, un dispositivo del tamaño de una unidad USB que se coloca debajo de la piel. También le realizan dos ecocardiogramas al año para monitorear su válvula tricúspide, que no cierra correctamente y hace que la sangre retroceda y se filtre en la cavidad superior derecha del corazón.

Cynthia se pregunta cómo podrían haber sido diferentes las cosas si ella hubiera sido diagnosticada de niña. Ella cita el ejemplo de Elijah, que ahora tiene 25 años y es un profesor de educación física saludable y atlético. "Él no ha permitido que eso le limite en forma alguna, y yo le atribuyo eso al hecho de que se lo detectaron a muy temprana edad", dijo ella.

Decidida a aumentar la concientización sobre los defectos cardíacos congénitos, Cynthia comenzó a participar en actividades de la American Heart Association. Esto ha incluido varias caminatas Heart Walks y también contribuciones a la iniciativa Go Red for Women de la organización, compartiendo su historia y organizando eventos para las mujeres hispanas.

Su mensaje: "Como proveedoras de cuidados, nosotras las mujeres a menudo nos ponemos de últimas e ignoramos el dolor, y muchas de nosotras en la comunidad hispana desestimamos cosas. Mediante educación y apoyo, podemos salvar vidas".

Después de su cirugía de corazón, Cynthia se mandó a hacer un tatuaje en la parte superior de la espalda. En un lado tiene una imagen de las líneas serpenteantes de su electrocardiograma. El otro lado muestra la lectura del electrocardiograma de Elijah. Esos dibujos están unidos por la palabra "fe".

"La conexión entre nosotros está repleta de significado", dijo ella. "Ambos sobrevivimos esto juntos y salimos fortalecidos debido a ello."

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Por Tate Gunnerson, American Heart Association News