No es solo ‘sensibilidad al gluten’: lo que los celíacos quieren que sepa

VIERNES, 27 de mayo de 2022 (HealthDay News) -- Hayden Bishop no puede evitar sentirse muy cohibida cuando sale a comer con sus amigos y familiares.

Bishop tiene enfermedad celíaca, un grave trastorno autoinmune en que incluso la más mínima exposición al gluten crea una respuesta de anticuerpos que daña al intestino delgado, y que resulta en síntomas debilitantes.

Lamentablemente, la moda de la dieta sin gluten ha llevado a algunos a molestarse con rapidez ante las personas remilgadas con la comida o los clientes quisquillosos en los restaurantes, y una nueva encuesta de Harris Poll encontró que no hay muchos estadounidenses que comprendan que, para las personas con la enfermedad celíaca, la comida sin gluten es una necesidad médica, en lugar de una opción dietética.

Incluso una minúscula exposición al gluten puede provocar la aparición de terribles sarpullidos en el cuerpo de Bishop, además de náuseas, lagunas mentales, y un estreñimiento y una diarrea constantes.

"Siempre hablamos sobre cómo sentimos que somos una carga, solo para comer en un restaurante con los amigos o en el trabajo o al viajar", comentó Bishop, que tiene 29 años y vive en Los Ángeles, sobre los pacientes con enfermedad celíaca. "Tenemos que hacer muchas preguntas, y muchas veces las personas se muestran incrédulas o te dicen que no vayas a restaurantes".

"Pienso que la gente no comprende lo que significa en realidad", continuó Bishop. "Uno tiene que comer. Muchas veces, en los eventos laborales o sociales, hay que viajar y estar lejos de casa el día entero. Y cuando uno no puede ni comprar un pollo asado en Whole Foods porque se cocina en un equipo compartido y contiene trigo, ¿qué puede comer?".

La nueva encuesta, que se realizó a nombre de Beyond Celiac, una organización sin fines de lucro, encontró que apenas la mitad de los estadounidenses saben algo sobre la enfermedad celíaca.

No hay medicamentos para tratar la enfermedad celíaca

Apenas una cuarta parte (un 25 por ciento) comprenden que se trata de una enfermedad autoinmune. Poco más de la mitad (un 53 por ciento) comprenden que no hay medicamentos disponibles para tratar a la enfermedad celíaca, y que la única forma de controlarla es llevar una dieta 100 por ciento libre de gluten.

Esto significa ningún alimento que se haya expuesto a ninguna cantidad de trigo, cebada o centeno, los granos que contienen gluten, una proteína.

La enfermedad celíaca va más allá de la sensibilidad al gluten. Las personas que son sensibles al gluten podrían tener unos síntomas similares, pero no sufren el tipo de daño intestinal que sucede en la enfermedad celíaca.

"Hay una idea de que la mayoría de personas que piden comida sin gluten lo hacen debido a alguna dieta de moda o algo así", señaló el Dr. Alan Ehrlich, miembro de la junta de Beyond Celiac y profesor asociado de medicina familiar de la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachussets.

Ehrlich también tiene enfermedad celíaca, y sufre reacciones menores una o dos veces al mes, y una reacción bastante grave una vez cada dos meses.

"Con frecuencia, voy a un restaurante y me preguntan si es una preferencia o una alergia. Y les digo que es alergia, porque lo tratan de forma distinta", apuntó Ehrlich. "Pero, sabe, lo ideal sería que tratara a todo el mundo que quiera comer comida sin gluten más o menos de la misma forma, es decir, ser más estricto en términos de evitar la contaminación cruzada".

La encueta de Harris Poll también encontró que casi dos tercios (un 61 por ciento) de los estadounidenses "no están para nada seguros" sobre qué afecciones se vinculan con una enfermedad celíaca sin tratar. Estas pueden incluir a la anemia, los trastornos del estado de ánimo, las lagunas mentales, las migrañas, la infertilidad, el cáncer, la osteoporosis y un retraso en el crecimiento en los niños.

La mitad o más de las personas con enfermedad celíaca todavía no cuentan con un diagnóstico, pero apenas un tercio de los estadounidenses (un 32 por ciento) lo saben. Solo un 18 por ciento comprenden que una persona espera en promedio de seis a 10 años para obtener un diagnóstico preciso de enfermedad celíaca.

Unos sarpullidos que le dejaban 'sangre debajo de las uñas'

Los síntomas de la enfermedad celíaca pueden alterar la vida. Bishop estaba compitiendo profesionalmente en jiu-jitsu brasileño hace cuatro años, cuando desarrolló un terrible sarpullido.

"Me salió en tres partes: los codos, las rodillas y los glúteos", recuerda Bishop. "Y me picaba muchísimo, tanto que me despertaba con sangre debajo de las uñas, porque me rascaba mientras dormía. Me rascaba tanto que sangraba".

Bishop pasó de entrenar de 20 a 30 horas por semana en el gimnasio a un máximo de cinco horas, "porque mi cuerpo necesita mucho para recuperarse".

Ehrlich, que tiene 63 años, sufrió una anemia que al final se relacionaba con la enfermedad celíaca, cuando lo diagnosticaron hace nueve años.

"Me gusta salir a correr, y uno encuentra que no puede correr igual de rápido, y que se cansa mucho a final del día", comentó. "Mi diagnóstico se basó en un diagnóstico inicial de anemia por deficiencia de hierro. Como parte de la evaluación para la anemia, me hicieron una endoscopia, en la que tomaron una biopsia de mi intestino delgado, y encontraron que era anómalo. Entonces, recibí pruebas de sangre que ayudaron a confirmar que se debía a la enfermedad celíaca".

Otro hecho que apenas la mitad (un 49 por ciento) de los estadounidenses comprenden es que, incluso si un paciente celíaco sigue una dieta libre de gluten de forma estricta, de cualquier forma tiene que preocuparse de sus síntomas y de los efectos secundarios de la enfermedad.

En realidad, alrededor de un 25 a un 30 por ciento de las personas con enfermedad celíaca que llevan una dieta libre de gluten de cualquier forma tienen síntomas, apuntó Ehrlich.

Tras su diagnóstico, Bishop eliminó el gluten de su dieta, y "en un plazo de una semana, el sarpullido de verdad desapareció".

Pero seguía sufriendo síntomas gastrointestinales y neurológicos. Al principio sospechaba que se debía a que en realidad no había logrado una dieta 100 por ciento libre de gluten.

"No sabía cómo unas cantidades pequeñas de gluten pueden hacerte daño, incluso una cantidad de menos de una miga", apuntó Bishop. "Pero tras un año y medio, hice una dieta incluso más estricta en que básicamente reduje todo al mínimo. La llevé por seis meses para ver si eliminaría los síntomas que tenía, y no fue así".

Al final, los médicos diagnosticaron a Bishop con una enfermedad celíaca refractaria, una forma rara en que el cuerpo no responde a la dieta libre de gluten, porque los intestinos han sufrido demasiado daño y siguen inflamados.

Acabó tomando esteroides para suprimir su sistema inmunitario. "Y esto fue durante la COVID, los periodos extremos de la COVID, así que fue incluso más divertido", comentó Bishop entre risas. "Pero, honestamente, nunca me había sentido tan bien desde el diagnóstico. Hizo que mi cuerpo entrara en remisión".

A pesar de esto, sigue teniendo síntomas, porque la enfermedad celíaca dejó a su cuerpo con una sensibilidad adicional a cualquier agravio, dijo Bishop.

"En realidad no puedo hacer nada más excepto tener la esperanza de que alguien invente algún medicamento dirigido de forma específica a la enfermedad celíaca y sus síntomas", indicó Bishop.

Es triste, pero quizá espere mucho tiempo, observó Ehrlich.

"Lamentablemente, la actitud entre los profesionales médicos, e incluso a nivel de la [Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de EE. UU.], ha sido que ya tienen la dieta libre de gluten. Es todo lo que necesitan. ¿Para qué necesitan medicamentos?", dijo Ehrlich.

La actitud entre los médicos ha cambiado en cierta medida en los últimos años, lo que ha llevado a investigaciones que estudian medicamentos que pueden amortiguar a la reacción inmunitaria provocada por el gluten, apuntó Ehrlich.

Otras iniciativas exploran formas de alterar las bacterias intestinales para proteger a los intestinos, o para desensibilizar el cuerpo al gluten, apuntó Ehrlich.

"Se están estudiando muchas cosas, pero en realidad aún no hay nada disponible", lamentó Ehrlich. "Con algo de suerte, esto cambiará en un futuro próximo".

'Requiere una vigilancia eterna'

Por otra parte, los pacientes con enfermedad celíaca como Ehrlich y Bishop deberán seguir llevando unas vidas muy cuidadosas.

"Lo que a las personas les resulta difícil recordar, si no tienen enfermedad celíaca, es la frecuencia con que comer es parte de nuestras vidas diarias", comentó Ehrlich. "Requiere una vigilancia eterna a las personas con enfermedad celíaca, porque, ¿cuántas veces uno ve algo y simplemente se lo lleva a la boca? Y yo no puedo llevarme nada a la boca sin revisarlo primero, sin ver si es seguro o no".

Esta amenaza constante puede ser nociva a nivel psicológico, en particular para las personas más jóvenes con enfermedad celíaca, advirtió Ehrlich.

"Se cobra un precio emocional, cuando alguien siempre tiene que preocuparse de si se va a enfermar", dijo Ehrlich. "Conocí a una chica joven, de apenas 12 años, que nunca iba a casa de ningún amigo una semana antes de las vacaciones familiares, porque no quería enfermar de pronto y arruinarle el viaje a todos los demás. El estrés social de la enfermedad es igual de importante que los efectos físicos de comer gluten".

La peor parte es tener que vivir una existencia parecida a la de un monje, apuntaron Ehrlich y Bishop.

"Tengo que planificarlo todo para estar cerca de mi casa, porque aunque vivo en Los Ángeles, donde hay muchas personas que son más conscientes sobre las alergias a los alimentos y la enfermedad celíaca y más conscientes de la salud, todavía no hay muchos restaurantes donde de verdad sea seguro comer", añadió Bishop.

"Solo hay unos cuantos lugares, así que de verdad tengo que planificarlo todo pensando en la comida", continuó Bishop. "Siempre tengo que estar preparada: llevar mis medicamentos por si comienzo a sentirme mal, o estar lista para alterar mis planes e irme pronto a casa si necesito descansar".

Más información

Beyond Celiac ofrece más información sobre la enfermedad celíaca.

Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

FUENTES: Alan Ehrlich, MD, board member, Beyond Celiac, associate professor, family medicine, University of Massachusetts Medical School; Hayden Bishop, Los Angeles